LebensqualitÀt als Behandlungsziel
Dass Krankheit und LebensqualitĂ€t eng zusammenhĂ€ngen, wird erstmal nicht ĂŒberraschen. Jeder Mensch, der schon mal schwer oder lĂ€nger erkrankt ist, kann davon vermutlich âein Lied singenâ. Was vielen Betroffenen und sogar Ărzten jedoch hĂ€ufig entgeht, ist, wie stark dieser Zusammenhang ist [1].Â
Das ist zum einen wichtig, um die psychischen Krankheitsfolgen bei Betroffenen frĂŒh zu erkennen und gegenzusteuern. Und zum anderen bietet es eine komplett neue Perspektive auf die bisherigen Behandlungsziele. Ist ein Eingriff wirklich besser, wenn er jede sicht- und messbare VerĂ€nderung korrigiert hat â oder aber, wenn er Betroffenen mehr lebenswerte Tage ermöglicht? [1]
Nicht umsonst findet dieses Gebiet auch in der Wissenschaft zunehmend Beachtung. Experten sprechen hierbei von der sogenannten âgesundheitsbezogenen LebensqualitĂ€tâ oder kurz HRQL. Grob gesagt beschreibt sie âdas AusmaĂ, in dem das ĂŒbliche oder erwartete körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden einer Person durch eine Krankheit oder deren Behandlung beeintrĂ€chtigt wird" [1].Â
In dieser Definition kommen also zwei entscheidende Aspekte zum Ausdruck: Erstens ist LebensqualitĂ€t immer subjektiv. Das heiĂt, zwei Menschen mit derselben Krankheitsschwere können unterschiedlich darunter leiden. Und Zweitens spielen dabei verschiedene Dimensionen eine Rolle. Diese beziehen sich meist auf die körperliche und seelische Gesundheit sowie die FĂ€higkeit am Sozialleben teilnehmen zu können [1, 2]. Â
Um die LebensqualitĂ€t von Menschen wirklich wissenschaftlich erfassen und miteinander vergleichen zu können, mĂŒssen Forscher auf hierfĂŒr extra entwickelte und valide getestete Fragenkataloge zurĂŒckgreifen. So entstanden die sogenannten PROMs [1, 2].
PROMs erklÀrt
âPatient-reported Outcomesâ (PROs) sind die von Betroffenen gemachten Angaben zu Gesundheitszustand und LebensqualitĂ€t bezogen auf eine medizinische Behandlung. Damit diese Angaben systematisch erfasst werden können, kommen PROMs zum Einsatz. Also âPatient-reported Outcome Measuresâ. Das sind die Instrumente, die zur Erfassung von PROs verwendet werden [3].
Patienten rĂŒcken damit in den Mittelpunkt. Denn bei den PROs geht es einzig um ihre Perspektive. All ihre Angaben werden nicht in Frage gestellt und mĂŒssen nicht erst noch von Ărzten interpretiert werden. So kann eine Behandlung zwar nach klassischen Kriterien wie Laborwerten, Kliniktagen oder Sterblichkeit erfolgreich sein, aber dennoch nicht das tatsĂ€chliche Wohlbefinden des Betroffenen abbilden [3].
Die Erfassung der PROs durch die PROMs erfolgt meist in Form von Fragebögen. Diese sind entweder allgemein gehalten oder spezifisch fĂŒr ein bestimmtes Krankheitsbild. Meist beinhalten sie Fragen zu Funktionsstatus, Symptomen und damit einhergehender Belastung, Zufriedenheit mit der Versorgung sowie psychischen Krankheitsfolgen wie Angst und Depression [3].
Beispiel fĂŒr Dimensionen von LebensqualitĂ€t | ||
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Körperliche Gesundheit |
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Psychische Gesundheit |
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Soziale Gesundheit |
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UrsprĂŒnglich wurden PROMs vor allem fĂŒr die Forschung an Arzneimitteln und der Gesundheitsversorgung entwickelt. Doch dank des groĂen Potenzials, mithilfe von PROMs das gesamte Gesundheitssystem zu transformieren, erweitert sich ihr Anwendungsgebiet stetig [3].Â
Ein Blick auf eine der hĂ€ufigsten chronischen Volkserkrankungen zeigt dabei die Vielzahl an Möglichkeiten und HĂŒrden gleichermaĂen.
HĂŒrden bei der Diabetes-Behandlung
Laut SchĂ€tzungen betrifft Typ-2-Diabetes ĂŒber 400 Millionen Menschen auf der ganzen Welt. Und die Zahlen steigen: Einerseits wird Ăbergewicht als Auslöser schon bei Kindern und Jugendlichen immer hĂ€ufiger und andererseits werden Menschen tendenziell Ă€lter. Somit wĂ€chst auch die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des eigenen Lebens mit Diabetes zu tun zu haben [4-6].
FĂŒr Betroffene geht das mit vielen Herausforderungen einher. Und auch Ărzte mĂŒssen einiges im Blick behalten. Oftmals bestehen neben dem Diabetes noch eine Reihe weiterer Erkrankungen wie Bluthochdruck, HerzschwĂ€che oder NierenschĂ€den. Das macht die Therapie komplex. Zudem mĂŒssen die oft zahlreichen Medikamente engmaschig auf die Lebensgewohnheiten eingestellt werden. Ăndern sich diese, muss auch die Therapie flexibel sein [7, 8].Â
Gleichzeitig erfordert die Behandlung groĂe Disziplin und Durchhaltevermögen. Den Blutzucker Tag fĂŒr Tag gut im Griff zu haben, beugt sowohl plötzlichen Entgleisungen als auch einer Vielzahl an möglichen Langzeitfolgen vor. Gleichzeitig ist das Behandlungsteam teils groĂ und kann im Verlauf aus verschiedenen Ărzten, ErnĂ€hrungsberatern, Ergotherapeuten, FuĂpflegekrĂ€ften und anderen bestehen. Das macht die Absprache aufwendig. Zumal die Behandlung sehr zahlengetrieben ist. Medikamente werden in ihrer Dosierung an Blutzucker- und Nierenwerte angepasst [7, 8].Â
Bei all dem wird eines schnell ĂŒbersehen: Wie geht es den Betroffenen mit all dem ĂŒberhaupt? Zwar wird in den Diabetes-Leitlinien explizit empfohlen, bei Betroffenen auf depressive Stimmungen zu achten. Trotzdem wird das Auftreten von Depressionen bei Diabetikern hĂ€ufig unterschĂ€tzt und dadurch ĂŒbersehen. So fand sich in Studien bei knapp jedem fĂŒnften Diabetiker eine Depression â fast doppelt so hĂ€ufig wie in der Kontrollgruppe [7-11].Â
Doch selbst bei Diabetespatienten mit mittleren bis schweren AngstzustĂ€nden oder Depressionen wurde dies nur in 20-25 % der FĂ€lle als Problem erkannt und in der Krankenakte vermerkt. Das ist gleich in zweifacher Hinsicht ungĂŒnstig: Zum einen vermindern depressive Verstimmungen natĂŒrlich die LebensqualitĂ€t von Betroffenen. Und zum anderen ist mittlerweile bekannt, dass sich Depressionen auch negativ auf die Einstellung des Blutzuckers auswirken können [10, 12-14].
Neue Wege zu finden, das Wohlbefinden von Diabetikern besser wahrzunehmen und in der Behandlung zu berĂŒcksichtigen, ist somit essenziell. Hier können digitale AnsĂ€tze helfen.
Wie digitale Lösungen helfen können
Im Wesentlichen können digitale Lösungen auf zwei Wegen helfen: Erstens können sie ĂŒberall dort zum Einsatz kommen, wo sie Alltag und Versorgung von Diabetespatienten erleichtern. Und zweitens könnten sie kĂŒnftig die Erfassung von PROMs unterstĂŒtzen. Gut gemacht dĂŒrften beide Ansatzpunkte zu einer besseren LebensqualitĂ€t beitragen.
Befragt man Diabetiker in Studien, was sie sich in der Behandlung ihrer Erkrankung wĂŒnschen, zeigt sich folgendes Bild: Demnach möchten sie eine enge Zusammenarbeit zwischen Patient und Behandler, eine Betreuung durch ein Behandlungsteam sowie leichten Zugang zu Versorgungsangeboten [15].Â
Bei all diesen Stellschrauben können digitale Lösungen die AblĂ€ufe verbessern. So können Apps dabei helfen, den Betroffenen alle Unterlagen und Ă€rztliche Dokumentationen transparent zu machen. Damit behalten sie stets die Ăbersicht und können Entscheidungen gemeinsam und nun besser informiert mit ihren Behandlern treffen.Â
Das erleichtert auch die Vernetzung eines Behandlerteams â sowohl zwischen Patient und Team als auch innerhalb des Teams. Auch gibt es bereits zahlreiche digitale Angebote, mithilfe derer Patienten die VerfĂŒgbarkeit von freien Terminen einsehen und diese dann unkompliziert buchen können.Â
Und nicht zuletzt dĂŒrfte jedes weitere digitale Angebot, das dem Patienten den Umgang mit seiner Erkrankung erleichtert und AblĂ€ufe fĂŒr Behandler vereinfacht, willkommen sein. Ein Beispiel zeigte eine Studie, in der Diabetespatienten per App in einem gesĂŒnderen Lebensstil und beim Gewichts- und Blutzuckermonitoring unterstĂŒtzt wurden. Dies fĂŒhrte zu positiven Tendenzen in der LebensqualitĂ€t [16].
Der zweite groĂe Ansatzpunkt ist die Erfassung der PROMs. Denn gerade wenn es zur Erfassung der LebensqualitĂ€t kommt, können digitale Lösungen wie Apps eine groĂe Hilfe sein. Der entscheidende Vorteil ist dabei sicherlich, dass die Menschen hier gewissermaĂen âan die Handâ genommen werden. So wird das Antworten unkompliziert und zeitlich effizient. Auch Studien erkennen hier den Aufholbedarf [17]:
In einer Studie, in der die Befragung auf Papierbögen durchgefĂŒhrt wurde, bemĂ€ngelten sowohl Patienten als auch Klinikpersonal, die Fragen bedĂŒrften mehr ErklĂ€rungen. Dies lieĂe sich mit einer digitalen Erfassung problemlos umsetzen, indem einerseits ausfĂŒhrlichere ErklĂ€rungen aufrufbar wĂ€ren und andererseits unkompliziert Feedback zu einzelnen Fragen hinterlassen werden kann [17].
Ein Blick in die Zukunft
Vieles spricht also dafĂŒr, dass die Erfassung der gesundheitsbezogenen LebensqualitĂ€t mithilfe von PROMs in Zukunft eine zentrale Rolle in der Diabetesbehandlung einnehmen wird. Zumal dies bereits in anderen Bereichen wie der Onkologie zunehmend Praxis ist â sowohl in Forschung als auch Patientenbetreuung. Nur so kann wirklich beurteilt werden, ob eine (neue) Behandlung auch zu einem besseren Leben beitrĂ€gt [18-20].Â
Der nĂ€chste Schritt ist, auch auĂerhalb von medizinischen Einrichtungen nĂ€her an den Betroffenen dran zu sein. Gerade bei einer Erkrankung wie Typ-2-Diabetes hĂ€ngt der langfristige Krankheitsverlauf maĂgeblich vom Alltagsverhalten ab.Â
In diesem Zusammenhang wird die Erfassung von sogenannter âReal-World-Dataâ, wodurch Daten in Echtzeit aus dem Alltag gewonnen werden können, kĂŒnftig immer wichtiger [21].
Die Inhalte dieses Artikels geben den aktuellen wissenschaftlichen Stand zum Zeitpunkt der Veröffentlichung wieder und wurden nach bestem Wissen und Gewissen verfasst. Dennoch kann der Artikel keine medizinische Beratung und Diagnose ersetzen. Bei Fragen wenden Sie sich an Ihren Allgemeinarzt.