Inhalt
Wie wirksam sind COVID-19-Impfstoffe im Alltag? Helfen Sie der Forschung!
  • Coronavirus
  • Digital Health

Datenspende: Mehr Gesundheit und LebensqualitĂ€t fĂŒr alle

Wenn Daten Gutes tun

Großer Datenpool bisher kaum genutzt

Ganz egal ob im Krankenhaus, beim Hausarzt oder unterwegs: Gesundheitsdaten entstehen heutzutage ĂŒberall und rund um die Uhr. Denn mehr und mehr Menschen nutzen Gesundheits-Apps, Smartwatches und andere Wearables in ihrer Freizeit. So stellen sie neben Befunden und AkteneintrĂ€gen von Ärzten wichtige Quellen der Datenerhebung dar [1]. 

Daten von Smartwatches und Gesundheits-Apps

Laut Accenture Consulting – einem der weltweit grĂ¶ĂŸten Unternehmen fĂŒr Managementberatung und Technologiedienstleistungen – nutzte im Jahr 2018 bereits jeder dritte US-Amerikaner Wearables wie die Apple Watch oder Android-Smartwatches. Diese erfassen beispielsweise Vital- und Bewegungsdaten wie Puls und Herzschlag und zĂ€hlen die tĂ€glich gegangenen Schritte. 

Die dazugehörigen Apps liefern erste Analysen der gemessenen Werte und Daten. Diese dienen zwar nicht als medizinischer Gradmesser, aber als Indiz fĂŒr die persönliche Fitness. Die zugrundeliegende Software solcher Apps kann Muster und Abweichungen von der Norm erkennen und so Aufschluss ĂŒber gesundheitliche Probleme geben. 

Werden die langfristig gesammelten Daten beispielsweise in eine elektronische Gesundheitsakte aufgenommen, können sie ausgewertet werden. Diese Gesundheitsinformationen sind nicht nur unmittelbar fĂŒr den TrĂ€ger einer Smartwatch oder anderer Wearables, sondern im weiteren Kontext auch fĂŒr die Forschung von großem Nutzen. 

Bisher ist jedoch noch nicht ins kollektive Bewusstsein vorgedrungen, wie wertvoll das zur VerfĂŒgung Stellen von Gesundheitsdaten ist, die von den Armband-Computern erfasst werden. Viele Menschen verfĂŒgen dank der modernen Technologien schon jetzt ĂŒber einen Schatz an Informationen, die tĂ€glich nebenbei erfasst werden. 

Die Auswertung einer Forsa-Studie von 2019 zeigt jedoch, dass in der Bevölkerung die Bereitschaft zur Datenspende fĂŒr medizinische Forschungszwecke vorhanden ist [2].

Hohe Bereitschaft zur „Data Donation” in den USA

In den Vereinigten Staaten von Amerika wirken verschiedene Akteure aus der Medizin schon lĂ€nger daran, die Bereitschaft der Menschen im Hinblick auf Datenspenden zu fördern. Offenbar mit Erfolg: Denn eine 2014 in den USA durchgefĂŒhrte Studie zeigt, dass 94 % der befragten Personen ihre Gesundheitsdaten zur VerfĂŒgung stellen wĂŒrden, um die Wissenschaft zu unterstĂŒtzen [3]. 

Mithilfe ihrer Daten dazu beizutragen, dass Krankheiten schneller geheilt werden können, ist ganz im Sinne der Befragten. Eine wichtige Voraussetzung dafĂŒr ist jedoch, dass die gespendeten Daten anonym bleiben. Dabei ist die AnonymitĂ€t jedoch nicht der alleinige Faktor. Auch ein transparentes Vorgehen bei der Verwendung gespendeter Daten sowie detaillierte Informationen ĂŒber die unterschiedlichen Varianten der Datenspende sind entscheidend.

Wie steht die deutsche Bevölkerung zur Datenspende?

Laut aktueller Studien sind auch Deutsche zunehmend bereit, ihre Daten zu spenden. Fast 80 % der Bevölkerung wĂŒrden einer Spende ihrer Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken zustimmen. Die TMF - Technologie- und Methodenplattform fĂŒr die vernetzte medizinische Forschung - hatte in diesem Zusammenhang eine Umfrage bei Forsa in Auftrag gegeben, an der mehr als 1000 Personen ĂŒber 18 Jahren teilnahmen [4].

Das Ergebnis der Umfrage vom Sommer 2019 im Überblick:

  • 79 % der Befragten sind damit einverstanden, ihre Gesundheitsdaten fĂŒr die medizinische Forschung zu spenden.
  • 97 % wĂŒrden öffentliche Forschung mit ihren Daten unterstĂŒtzen. 17 % wĂŒrden diese an Wissenschaftler aus der Industrie und aus privaten Unternehmen weitergeben.
  • 73 % stimmen einer langfristigen Datennutzung nach der Datenspende zu (56 % zeitlich unbegrenzt und 17 % fĂŒr die nĂ€chsten fĂŒnf Jahre).

Die Befragung zeigte auch, dass es im Hinblick auf die Bereitschaft zur Datenspende keine großen Unterschiede zwischen chronisch kranken und gesunden Menschen sowie zwischen den Alterskohorten gibt. Im Umkehrschluss gaben somit die Befragten im Alter von 18 bis 29 Jahren Ă€hnliche Antworten wie die Teilnehmenden ab 60 Jahren. Das zeigt, dass etwaige Bedenken zu dem Thema Datenspende nicht aufgrund von Alter oder Gesundheitszustand entstehen.

Datenspende fĂŒr Corona-Forschung

Laut einer reprĂ€sentativen Umfrage von Data4Life – mit 5002 Teilnehmern im April 2020 in Deutschland – sind fast zwei Drittel (65 %) aller Befragten bereit, ihre Gesundheitsdaten (Puls, Fieber, Vorerkrankungen) und Bewegungsdaten (Standort, Abstandsmessung) der COVID-19-Forschung zu spenden. 

Mehr als drei Viertel (77 %) derjenigen, die ihre Daten zur VerfĂŒgung stellen wĂŒrden, wĂ€ren dadurch motiviert, mit Ihrer Datenspende zur EindĂ€mmung des Coronavirus beizutragen. Knapp zwei Drittel (65 %) erhoffen sich eine beschleunigte COVID-19-Impfstoff-Entwicklung. 

Die Spendenmotivation fĂŒr die Lockerung des COVID-19-Lockdowns ist bei den Befragten deutlich geringer. HierfĂŒr wĂŒrden lediglich 26 % aller Befragten ihre Daten zur VerfĂŒgung stellen.

Im Zuge der Pandemie wurden eine Vielzahl an Apps entwickelt, die bei der EindĂ€mmung und Erforschung des Coronavirus einen Beitrag leisten sollten. Die Apps haben dabei teils komplett unterschiedliche Ansatzpunkte und Ziele. Hier finden Sie eine Übersicht zu den wichtigsten Corona-Apps.

GrĂŒnde fĂŒr Datenspende

Auch der Deutsche Ethikrat befasst sich mit dem Thema Gesundheitsdaten im Rahmen einer fortschreitenden Digitalisierung und versucht die Ursachen fĂŒr Vorbehalte zu identifizieren. Das 26-köpfige Gremium geht davon aus, dass die Entwicklungen im Bereich Big Data in der Medizin große Chancen mit sich bringen [5]. Dazu zĂ€hlen beispielsweise eine verbesserte Diagnostik, fortgeschrittene Therapieoptionen und nicht zuletzt die Möglichkeit fĂŒr jeden Einzelnen, im Sinne der eigenen Gesundheit aktiv zu werden und gezielt Erfolge zu bewirken. 

Die BeweggrĂŒnde zur Datenspende steigen, je mehr VerstĂ€ndnis ĂŒber den Nutzen einer Spende – fĂŒr sich selbst und fĂŒr andere – vorliegt [6].

Auch wenn Diagnosen und Behandlungen immer personalisiert erfolgen, bieten die medizinischen Daten einen großen Nutzen fĂŒr die Allgemeinheit. Aus ihnen lassen sich allgemeine RĂŒckschlĂŒsse ĂŒber Krankheitsbilder ziehen, statistische HĂ€ufungen erkennen und so Heilmethoden ableiten. Zudem hĂ€ngt die Verbesserung der Gesundheit in der ganzen Bevölkerung damit zusammen, wie aktiv sich jeder Einzelne einbringt und kĂŒmmert.

Herausforderungen von Datenspende

Eine der grĂ¶ĂŸten Herausforderungen im Bezug auf Datenspende ist, dass darĂŒber noch nicht sonderlich viel bekannt ist in der deutschen Bevölkerung. Wie die zuvor genannte Forsa-Umfrage zeigt, besteht bei Menschen durchaus die Bereitschaft, ihre Daten zu spenden, wenn sie mit dem Thema in Kontakt kommen.

DarĂŒber hinaus setzt die Herausgabe persönlicher und sensibler Gesundheitsdaten ein hohes Maß an Vertrauen voraus. Im Hinblick auf digitale, vernetzte Systeme ist die Vertrauensbasis der Menschen in den letzten Jahren aufgrund von DatenschutzverstĂ¶ĂŸen – beispielsweise durch soziale Netzwerke – immer wieder belastet worden. Bei dem Ziel, möglichst viele Menschen zu einer Datenspende zu bewegen, gilt ein vertrauenswĂŒrdiges Vorgehen als oberste PrĂ€misse.

Dazu zĂ€hlt unter anderem die rechtliche und technische Absicherung, dass Daten nicht an Unbefugte weitergegeben werden. Patienten die Entscheidungshoheit darĂŒber zu ĂŒberlassen, wem sie wann und wie lange Zugang zu ihren Daten gewĂ€hren, ist ein weiterer Faktor, der das Vertrauen stĂ€rkt.

Akteure im Bereich Datenspende stehen in den kommenden Jahren vor allem vor der Herausforderung, das Thema bekannter zu machen und das Vertrauen der Menschen zu stĂ€rken. Dabei sind ein hinreichender Datenschutz und ein ethisch vertretbares Vorgehen entscheidend: 

Die Inhalte dieses Artikels geben den aktuellen, wissenschaftlichen Stand zum Zeitpunkt der Veröffentlichung wieder und wurde nach bestem Wissen und Gewissen verfasst. Dennoch kann der Artikel keine medizinische Beratung und Diagnose ersetzen. Bei Fragen wenden Sie sich an Ihren Allgemeinarzt.

Verwandte Artikel

Dank HintergrĂŒnden und STIKO-Empfehlung leichter zu einer Entscheidung finden

Eine Entscheidungshilfe zur Corona-Impfung bei Schwangeren

  • Coronavirus
  • Forschung & Studien

FĂŒr viele werdende Eltern ist es eine schwierige Frage: Sollten sich schwangere Frauen gegen COVID-19 impfen lassen? Data4Life hilft mit Fakten, um den besten Weg fĂŒr Mutter und Kind zu finden.

Wann der Nutzen die Risiken laut RKI ĂŒberwiegt

Corona-Impfung bei Kindern

  • Coronavirus

Viele Eltern hat die Pandemie vor besondere Herausforderungen gestellt. Mit dem Impf-Angebot fĂŒr Kinder gibt es nun eine weitere Grundsatzentscheidung. Data4Life fasst wichtige Argumente zusammen.

Menschen mit Long Covid und Geruchsverlust fragen nach Ursachen und Therapie

Geruchsverlust nach COVID-19

  • Coronavirus
  • Forschung & Studien

In der Reihe „Fragen an Data4Life” beantwortet unser Ärzteteam Fragen aus der Community rund um das Thema Gesundheit. Diesmal geht es um den Geruchsverlust nach einer COVID-19-Infektion.

Mit Ihrer Einwilligung analysieren wir Ihre Nutzung zur Verbesserung der Website. Wenn Sie in die Übermittlung von Analysedaten einwilligen möchten, klicken Sie bitte auf „Akzeptieren”. Sie können die Website auch ohne Einwilligung in die Analyse Ihrer Nutzung nutzen. Weitere Informationen finden Sie in der Datenschutzerklärung.

Wir gestalten digitale Gesundheit.