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Information fĂŒr die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie

Liebe Studieninteressentin, lieber Studieninteressent,

hiermit bieten wir Ihnen die Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie DAKI-Health an, die als Teil des Forschungsprojekts DAKI-FWS dabei hilft, PandemieausbrĂŒche und Klimaereignisse frĂŒhzeitig zu erkennen. An der Studie können Personen ab 18 Jahren teilnehmen. Im Rahmen der DAKI-Health-Studie erhebt Data4Life ĂŒber einen Zeitraum von zwei Jahren Gesundheitsdaten aus der deutschen Bevölkerung zu Symptomen, Risikokontakten und Corona-Tests. Geleitet wird die Studie seitens Data4Life von PD Dr. Cornelius Remschmidt.

Gefördert durch das Bundesministerium fĂŒr Wirtschaft und Klimaschutz soll DAKI-FWS ein FrĂŒhwarnsystem aufbauen, das sich auf mehrere Datenquellen und kĂŒnstliche Intelligenz (KI) stĂŒtzt, um daraus Handlungen fĂŒr die Gesundheit der Bevölkerung und fĂŒr unternehmerisches Handeln in Deutschland abzuleiten.

Gemeinsam mit Data4Life arbeiten im DAKI-FWS-Projekt Organisationen aus den Bereichen Forschung, Medizin, Public Health und Klima zusammen:

- Fraunhofer HHI (KonsortialfĂŒhrung)
- Budelmann Elektronik GmbH
- CharitĂ© – UniversitĂ€tsmedizin Berlin
- Hasso-Plattner-Institut
- Justus-Liebig-UniversitĂ€t Gießen
- Logiball GmbH
- NET CHECK GmbH
- Robert-Koch-Institut
- Zuse Institut Berlin

Freiwilligkeit der Teilnahme

Ihre Teilnahme ist freiwillig. Nur wenn Sie zustimmen, können Ihre Angaben in die Studie einbezogen werden. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten, haben Sie keine Nachteile zu erwarten. Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden.

Zweck der DAKI-Health-Studie

Das Projekt DAKI-FWS hat zum Ziel, die WiderstandsfĂ€higkeit der deutschen Wirtschaft in zukĂŒnftigen Krisensituationen durch den Einsatz neuer digitaler Technologien zu stĂ€rken.

DAKI-FWS kombiniert mehrere Datenquellen und kĂŒnstliche Intelligenz, um neue Modelle und Methoden zur BĂŒndelung aller Erkenntnisse und Prognosen in einem FrĂŒhwarnsystem zu entwickeln. Das FrĂŒhwarnsystem wird modular aufgebaut sein, sodass weitere Datenquellen integriert und auf andere Krisensituationen angewendet werden können.

Im Rahmen des DAKI-FWS-Projekts arbeiten universitĂ€re und außeruniversitĂ€re Forschungseinrichtungen gemeinsam mit Unternehmen an der Entwicklung eines generischen Modells inklusive einer Daten- und Analyseplattform.

Es wird ein Modell entwickelt, um PandemieausbrĂŒche und Klimaextreme wie Überschwemmungen oder Hitzewellen frĂŒhzeitig zu erkennen und deren Verlauf genauer vorherzusagen. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf konkreten Warnungen fĂŒr unternehmerisches Handeln. Das Konsortium will die Wirkung und Nutzbarkeit fĂŒr bestimmte Branchen und unternehmerische Wertschöpfungsketten demonstrieren.

Data4Life trĂ€gt mit der DAKI-Health-Studie und den im Rahmen der Studie erhobenen Gesundheitsdaten zum DAKI-FWS-Projekt bei. Zwar gibt es in Deutschland bereits heute zum Beispiel Meldedaten nach Infektionsschutzgesetz, die Gesundheitsdaten der deutschen Bevölkerung widerspiegeln. Aber spĂ€testens seit Beginn der COVID-Pandemie hat sich gezeigt, dass auch Daten aus außerklinischen Quellen von großer Bedeutung sind, um verlĂ€ssliche Aussagen zu einzelnen Personen- oder Altersgruppen und der Ausbreitung von Krankheiten zu machen.

Durch Ihre Teilnahme können Sie die Wissenschaft dabei unterstĂŒtzen, Erkenntnisse zu diesen offenen Fragen beizutragen. Je mehr Teilnehmende wir aus verschiedenen Alters- und Personengruppen fĂŒr die Studie gewinnen können, umso aussagekrĂ€ftiger werden die Studienergebnisse.

Ablauf und Dauer der Teilnahme

Um an der DAKI-Health-Studie teilzunehmen, registrieren Sie sich einmalig bei Data4Life und geben elektronisch Ihr EinverstĂ€ndnis zur Studienteilnahme. Sie werden dann gebeten, zunĂ€chst einen allgemeinen Fragebogen zu Ihrem Alter, Wohnsituation, chronischen Vorerkrankungen oder bisherigen Impfungen direkt in der Data4Life Studien-App auszufĂŒllen. Wenn Sie einzelne Fragen nicht beantworten möchten: kein Problem. Sie geben nur die Antworten, die Sie geben wollen.
DarĂŒber hinaus werden Sie gebeten, wöchentlich einen Fragebogen zu aktuellen ErkĂ€ltungs- oder Krankheitssymptomen, möglichen Corona-Tests zu beantworten. Dies erfolgt ebenfalls in der Studien-App und dauert weniger als 5 Minuten. Damit Sie keinen der Fragebögen vergessen, erhalten Sie von uns jeweils Erinnerungen per E-Mail, sobald ein neuer Fragebogen verfĂŒgbar ist.
Die im Rahmen der DAKI-Health-Studie gesammelten Gesundheitsdaten werden in pseudonymisierter Form gemeinsam mit Daten der weiteren Konsortialpartner wie Robert Koch-Institut und CharitĂ© – UniversitĂ€tsmedizin Berlin zur Entwicklung von KI-Modellen zusammengefĂŒhrt. FĂŒr den erfolgreichen Aufbau und das Training solcher KI-Modelle sind viele Datenpunkte und eine lange Beobachtungsperiode notwendig. Die Studie ist deshalb fĂŒr einen Zeitraum von 24 Monaten geplant. Je lĂ€nger Sie dabei bleiben und die Studie unterstĂŒtzen, desto aussagekrĂ€ftiger sind die Ergebnisse der Analysen.

Mögliche Risiken

Es entstehen keine gesundheitlichen Risiken durch die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie. Bitte beachten Sie, dass die Studie keine medizinischen Empfehlungen ausspricht oder bei der Diagnostik oder Therapie von Erkrankungen wie zum Beispiel COVID-19 hilft.

UmstĂ€nde, die zum Abbruch der Studienteilnahme fĂŒhren können

Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden. Der Studienarzt hat das Recht, Studienteilnehmende aus SicherheitsgrĂŒnden oder bei Hinweisen auf den Verdacht einer Manipulation aus der Studie herauszunehmen.

Möglicher Nutzen fĂŒr Studienteilnehmende bzw. fĂŒr die Allgemeinheit

Persönlich können Sie fĂŒr Ihre Gesundheit aus der wissenschaftlichen Nutzung Ihrer Daten im Regelfall keinen unmittelbaren Vorteil oder Nutzen erwarten. FĂŒr die Allgemeinheit helfen die Ergebnisse der Studie, unser VerstĂ€ndnis zur frĂŒhzeitigen Erkennung und Ausbreitung von Pandemien zu verbessern.

Datenschutz

Die Antworten aus den Fragebögen werden mittels Ende-zu-Ende-VerschlĂŒsselung in Ihrem Data4Life-Benutzerkonto gespeichert. Die Ende-zu-Ende-VerschlĂŒsselung ist eine Methode, die garantiert, dass nur Sie die von Ihnen gegebenen Antworten ansehen können. Ihre Antworten werden direkt auf Ihrem EndgerĂ€t (z.B. Mobiltelefon, Computer) verschlĂŒsselt, an Data4Life gesendet und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Ende-zu-Ende-verschlĂŒsselten Antworten einzusehen. HierfĂŒr werden die Daten aus Ihrem Data4Life-Benutzerkonto auf Ihr EndgerĂ€t heruntergeladen und dort entschlĂŒsselt. Der hierfĂŒr notwendige kryptografische SchlĂŒssel existiert ausschließlich auf Ihrem EndgerĂ€t und wird nicht an Data4Life gesendet. Data4Life kann so garantieren, dass ausschließlich Sie Ihre Antworten aus der Studie Ihrem Benutzerkonto zuordnen können.

Ihre Daten werden unter Anwendung von Pseudonymisierung an die DAKI-FWS-Plattform ĂŒbermittelt. In der DAKI-FWS-Plattform werden alle fĂŒr das DAKI-FWS-Projekt relevanten Datenfelder gespeichert und zur Erstellung und den Betrieb des FrĂŒhwarnsystems verwendet. Pseudonymisierung ist eine Methode, bei der die Daten so verĂ€ndert werden, dass sie ohne die Verwendung zusĂ€tzlicher Informationen nicht Ihrer Person zugeordnet werden können, z.B. indem Ihr Name durch eine eindeutige Zufallszahl ersetzt wird. Ihre Daten werden direkt auf Ihrem EndgerĂ€t pseudonymisiert, indem Ihre Antworten mit einem auf Ihrem EndgerĂ€t erzeugten Pseudonym kombiniert werden. Diese Kombination wird an die DAKI-FWS-Plattform sicher ĂŒbertragen. Das Pseudonym enthĂ€lt keine personenbezogenen Daten der Studienteilnehmenden, sondern besteht aus einem zufĂ€llig generierten Code. ZusĂ€tzlich wird Ihr Pseudonym auf Ihrem EndgerĂ€t mit Ende-zu-Ende-VerschlĂŒsselung und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Nur Sie haben die Möglichkeit, das Pseudonym mit Ihren Antworten aus der Studie in Verbindung zu bringen.
Weitere Informationen zur Verwendung Ihrer Daten und unser Datenschutzkonzept finden Sie in unserer DatenschutzerklÀrung.

Versicherungsschutz

Ein spezifischer Versicherungsschutz fĂŒr Studienteilnehmende wurde nicht abgeschlossen.

Fragerecht

FĂŒr Fragen, die konkret die DurchfĂŒhrung der DAKI-Health-Studie betreffen, können Sie sich jederzeit ĂŒber die in unserem Impressum aufgefĂŒhrten Kontaktwege (z.B. per E-Mail an we@data4life.help) bei uns melden. Bitte beachten Sie, dass wir generell keine medizinischen Fragen (z.B. zu Corona-Infektionen) beantworten können.

AufwandsentschÀdigung

Im Rahmen der DAKI-Health-Studie wird keine AufwandsentschĂ€digung an die Teilnehmenden gezahlt. Umso mehr freuen wir uns ĂŒber eine Teilnahme.

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