Information für die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie

Liebe Studieninteressentin, lieber Studieninteressent,

hiermit bieten wir Ihnen die Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie DAKI-Health an, die als Teil des Forschungsprojekts DAKI-FWS dabei hilft, Pandemieausbrüche und Klimaereignisse frühzeitig zu erkennen. An der Studie können Personen ab 18 Jahren teilnehmen. Im Rahmen der DAKI-Health-Studie erhebt Data4Life über einen Zeitraum von zwei Jahren Gesundheitsdaten aus der deutschen Bevölkerung zu Symptomen, Risikokontakten und Corona-Tests. Geleitet wird die Studie seitens Data4Life von PD Dr. Cornelius Remschmidt.

Gefördert durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz soll DAKI-FWS ein Frühwarnsystem aufbauen, das sich auf mehrere Datenquellen und künstliche Intelligenz (KI) stützt, um daraus Handlungen für die Gesundheit der Bevölkerung und für unternehmerisches Handeln in Deutschland abzuleiten.

Gemeinsam mit Data4Life arbeiten im DAKI-FWS-Projekt Organisationen aus den Bereichen Forschung, Medizin, Public Health und Klima zusammen:

- Fraunhofer HHI (Konsortialführung)
- Budelmann Elektronik GmbH
- Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Hasso-Plattner-Institut
- Justus-Liebig-Universität Gießen
- Logiball GmbH
- NET CHECK GmbH
- Robert-Koch-Institut
- Zuse Institut Berlin

Freiwilligkeit der Teilnahme

Ihre Teilnahme ist freiwillig. Nur wenn Sie zustimmen, können Ihre Angaben in die Studie einbezogen werden. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten, haben Sie keine Nachteile zu erwarten. Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden.

Zweck der DAKI-Health-Studie

Das Projekt DAKI-FWS hat zum Ziel, die Widerstandsfähigkeit der deutschen Wirtschaft in zukünftigen Krisensituationen durch den Einsatz neuer digitaler Technologien zu stärken.

DAKI-FWS kombiniert mehrere Datenquellen und künstliche Intelligenz, um neue Modelle und Methoden zur Bündelung aller Erkenntnisse und Prognosen in einem Frühwarnsystem zu entwickeln. Das Frühwarnsystem wird modular aufgebaut sein, sodass weitere Datenquellen integriert und auf andere Krisensituationen angewendet werden können.

Im Rahmen des DAKI-FWS-Projekts arbeiten universitäre und außeruniversitäre Forschungseinrichtungen gemeinsam mit Unternehmen an der Entwicklung eines generischen Modells inklusive einer Daten- und Analyseplattform.

Es wird ein Modell entwickelt, um Pandemieausbrüche und Klimaextreme wie Überschwemmungen oder Hitzewellen frühzeitig zu erkennen und deren Verlauf genauer vorherzusagen. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf konkreten Warnungen für unternehmerisches Handeln. Das Konsortium will die Wirkung und Nutzbarkeit für bestimmte Branchen und unternehmerische Wertschöpfungsketten demonstrieren.

Data4Life trägt mit der DAKI-Health-Studie und den im Rahmen der Studie erhobenen Gesundheitsdaten zum DAKI-FWS-Projekt bei. Zwar gibt es in Deutschland bereits heute zum Beispiel Meldedaten nach Infektionsschutzgesetz, die Gesundheitsdaten der deutschen Bevölkerung widerspiegeln. Aber spätestens seit Beginn der COVID-Pandemie hat sich gezeigt, dass auch Daten aus außerklinischen Quellen von großer Bedeutung sind, um verlässliche Aussagen zu einzelnen Personen- oder Altersgruppen und der Ausbreitung von Krankheiten zu machen.

Durch Ihre Teilnahme können Sie die Wissenschaft dabei unterstützen, Erkenntnisse zu diesen offenen Fragen beizutragen. Je mehr Teilnehmende wir aus verschiedenen Alters- und Personengruppen für die Studie gewinnen können, umso aussagekräftiger werden die Studienergebnisse.

Ablauf und Dauer der Teilnahme

Um an der DAKI-Health-Studie teilzunehmen, registrieren Sie sich einmalig bei Data4Life und geben elektronisch Ihr Einverständnis zur Studienteilnahme. Sie werden dann gebeten, zunächst einen allgemeinen Fragebogen zu Ihrem Alter, Wohnsituation, chronischen Vorerkrankungen oder bisherigen Impfungen direkt in der Data4Life Studien-App auszufüllen. Wenn Sie einzelne Fragen nicht beantworten möchten: kein Problem. Sie geben nur die Antworten, die Sie geben wollen.
Darüber hinaus werden Sie gebeten, wöchentlich einen Fragebogen zu aktuellen Erkältungs- oder Krankheitssymptomen, möglichen Corona-Tests zu beantworten. Dies erfolgt ebenfalls in der Studien-App und dauert weniger als 5 Minuten. Damit Sie keinen der Fragebögen vergessen, erhalten Sie von uns jeweils Erinnerungen per E-Mail, sobald ein neuer Fragebogen verfügbar ist.
Die im Rahmen der DAKI-Health-Studie gesammelten Gesundheitsdaten werden in pseudonymisierter Form gemeinsam mit Daten der weiteren Konsortialpartner wie Robert Koch-Institut und Charité – Universitätsmedizin Berlin zur Entwicklung von KI-Modellen zusammengeführt. Für den erfolgreichen Aufbau und das Training solcher KI-Modelle sind viele Datenpunkte und eine lange Beobachtungsperiode notwendig. Die Studie ist deshalb für einen Zeitraum von 24 Monaten geplant. Je länger Sie dabei bleiben und die Studie unterstützen, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse der Analysen.

Mögliche Risiken

Es entstehen keine gesundheitlichen Risiken durch die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie. Bitte beachten Sie, dass die Studie keine medizinischen Empfehlungen ausspricht oder bei der Diagnostik oder Therapie von Erkrankungen wie zum Beispiel COVID-19 hilft.

Umstände, die zum Abbruch der Studienteilnahme führen können

Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden. Der Studienarzt hat das Recht, Studienteilnehmende aus Sicherheitsgründen oder bei Hinweisen auf den Verdacht einer Manipulation aus der Studie herauszunehmen.

Möglicher Nutzen für Studienteilnehmende bzw. für die Allgemeinheit

Persönlich können Sie für Ihre Gesundheit aus der wissenschaftlichen Nutzung Ihrer Daten im Regelfall keinen unmittelbaren Vorteil oder Nutzen erwarten. Für die Allgemeinheit helfen die Ergebnisse der Studie, unser Verständnis zur frühzeitigen Erkennung und Ausbreitung von Pandemien zu verbessern.

Datenschutz

Die Antworten aus den Fragebögen werden mittels Ende-zu-Ende-Verschlüsselung in Ihrem Data4Life-Benutzerkonto gespeichert. Die Ende-zu-Ende-Verschlüsselung ist eine Methode, die garantiert, dass nur Sie die von Ihnen gegebenen Antworten ansehen können. Ihre Antworten werden direkt auf Ihrem Endgerät (z.B. Mobiltelefon, Computer) verschlüsselt, an Data4Life gesendet und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Ende-zu-Ende-verschlüsselten Antworten einzusehen. Hierfür werden die Daten aus Ihrem Data4Life-Benutzerkonto auf Ihr Endgerät heruntergeladen und dort entschlüsselt. Der hierfür notwendige kryptografische Schlüssel existiert ausschließlich auf Ihrem Endgerät und wird nicht an Data4Life gesendet. Data4Life kann so garantieren, dass ausschließlich Sie Ihre Antworten aus der Studie Ihrem Benutzerkonto zuordnen können.

Ihre Daten werden unter Anwendung von Pseudonymisierung an die DAKI-FWS-Plattform übermittelt. In der DAKI-FWS-Plattform werden alle für das DAKI-FWS-Projekt relevanten Datenfelder gespeichert und zur Erstellung und den Betrieb des Frühwarnsystems verwendet. Pseudonymisierung ist eine Methode, bei der die Daten so verändert werden, dass sie ohne die Verwendung zusätzlicher Informationen nicht Ihrer Person zugeordnet werden können, z.B. indem Ihr Name durch eine eindeutige Zufallszahl ersetzt wird. Ihre Daten werden direkt auf Ihrem Endgerät pseudonymisiert, indem Ihre Antworten mit einem auf Ihrem Endgerät erzeugten Pseudonym kombiniert werden. Diese Kombination wird an die DAKI-FWS-Plattform sicher übertragen. Das Pseudonym enthält keine personenbezogenen Daten der Studienteilnehmenden, sondern besteht aus einem zufällig generierten Code. Zusätzlich wird Ihr Pseudonym auf Ihrem Endgerät mit Ende-zu-Ende-Verschlüsselung und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Nur Sie haben die Möglichkeit, das Pseudonym mit Ihren Antworten aus der Studie in Verbindung zu bringen.
Weitere Informationen zur Verwendung Ihrer Daten und unser Datenschutzkonzept finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Versicherungsschutz

Ein spezifischer Versicherungsschutz für Studienteilnehmende wurde nicht abgeschlossen.

Fragerecht

Für Fragen, die konkret die Durchführung der DAKI-Health-Studie betreffen, können Sie sich jederzeit über die in unserem Impressum aufgeführten Kontaktwege (z.B. per E-Mail an we@data4life.help) bei uns melden. Bitte beachten Sie, dass wir generell keine medizinischen Fragen (z.B. zu Corona-Infektionen) beantworten können.

Aufwandsentschädigung

Im Rahmen der DAKI-Health-Studie wird keine Aufwandsentschädigung an die Teilnehmenden gezahlt. Umso mehr freuen wir uns über eine Teilnahme.