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Information f├╝r die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie

Liebe Studieninteressentin, lieber Studieninteressent,

hiermit bieten wir Ihnen die Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie DAKI-Health an, die als Teil des Forschungsprojekts DAKI-FWS dabei hilft, Pandemieausbr├╝che und Klimaereignisse fr├╝hzeitig zu erkennen. An der Studie k├Ânnen Personen ab 18 Jahren teilnehmen. Im Rahmen der DAKI-Health-Studie erhebt Data4Life ├╝ber einen Zeitraum von zwei Jahren Gesundheitsdaten aus der deutschen Bev├Âlkerung zu Symptomen, Risikokontakten und Corona-Tests. Geleitet wird die Studie seitens Data4Life von PD Dr. Cornelius Remschmidt.

Gef├Ârdert durch das Bundesministerium f├╝r Wirtschaft und Klimaschutz soll DAKI-FWS ein Fr├╝hwarnsystem aufbauen, das sich auf mehrere Datenquellen und k├╝nstliche Intelligenz (KI) st├╝tzt, um daraus Handlungen f├╝r die Gesundheit der Bev├Âlkerung und f├╝r unternehmerisches Handeln in Deutschland abzuleiten.

Gemeinsam mit Data4Life arbeiten im DAKI-FWS-Projekt Organisationen aus den Bereichen Forschung, Medizin, Public Health und Klima zusammen:

- Fraunhofer HHI (Konsortialf├╝hrung)
- Budelmann Elektronik GmbH
- Charit├ę ÔÇô Universit├Ątsmedizin Berlin
- Hasso-Plattner-Institut
- Justus-Liebig-Universit├Ąt Gie├čen
- Logiball GmbH
- NET CHECK GmbH
- Robert-Koch-Institut
- Zuse Institut Berlin

Freiwilligkeit der Teilnahme

Ihre Teilnahme ist freiwillig. Nur wenn Sie zustimmen, k├Ânnen Ihre Angaben in die Studie einbezogen werden. Wenn Sie nicht teilnehmen m├Âchten, haben Sie keine Nachteile zu erwarten. Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden.

Zweck der DAKI-Health-Studie

Das Projekt DAKI-FWS hat zum Ziel, die Widerstandsf├Ąhigkeit der deutschen Wirtschaft in zuk├╝nftigen Krisensituationen durch den Einsatz neuer digitaler Technologien zu st├Ąrken.

DAKI-FWS kombiniert mehrere Datenquellen und k├╝nstliche Intelligenz, um neue Modelle und Methoden zur B├╝ndelung aller Erkenntnisse und Prognosen in einem Fr├╝hwarnsystem zu entwickeln. Das Fr├╝hwarnsystem wird modular aufgebaut sein, sodass weitere Datenquellen integriert und auf andere Krisensituationen angewendet werden k├Ânnen.

Im Rahmen des DAKI-FWS-Projekts arbeiten universit├Ąre und au├čeruniversit├Ąre Forschungseinrichtungen gemeinsam mit Unternehmen an der Entwicklung eines generischen Modells inklusive einer Daten- und Analyseplattform.

Es wird ein Modell entwickelt, um Pandemieausbr├╝che und Klimaextreme wie ├ťberschwemmungen oder Hitzewellen fr├╝hzeitig zu erkennen und deren Verlauf genauer vorherzusagen. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf konkreten Warnungen f├╝r unternehmerisches Handeln. Das Konsortium will die Wirkung und Nutzbarkeit f├╝r bestimmte Branchen und unternehmerische Wertsch├Âpfungsketten demonstrieren.

Data4Life tr├Ągt mit der DAKI-Health-Studie und den im Rahmen der Studie erhobenen Gesundheitsdaten zum DAKI-FWS-Projekt bei. Zwar gibt es in Deutschland bereits heute zum Beispiel Meldedaten nach Infektionsschutzgesetz, die Gesundheitsdaten der deutschen Bev├Âlkerung widerspiegeln. Aber sp├Ątestens seit Beginn der COVID-Pandemie hat sich gezeigt, dass auch Daten aus au├čerklinischen Quellen von gro├čer Bedeutung sind, um verl├Ąssliche Aussagen zu einzelnen Personen- oder Altersgruppen und der Ausbreitung von Krankheiten zu machen.

Durch Ihre Teilnahme k├Ânnen Sie die Wissenschaft dabei unterst├╝tzen, Erkenntnisse zu diesen offenen Fragen beizutragen. Je mehr Teilnehmende wir aus verschiedenen Alters- und Personengruppen f├╝r die Studie gewinnen k├Ânnen, umso aussagekr├Ąftiger werden die Studienergebnisse.

Ablauf und Dauer der Teilnahme

Um an der DAKI-Health-Studie teilzunehmen, registrieren Sie sich einmalig bei Data4Life und geben elektronisch Ihr Einverst├Ąndnis zur Studienteilnahme. Sie werden dann gebeten, zun├Ąchst einen allgemeinen Fragebogen zu Ihrem Alter, Wohnsituation, chronischen Vorerkrankungen oder bisherigen Impfungen direkt in der Data4Life Studien-App auszuf├╝llen. Wenn Sie einzelne Fragen nicht beantworten m├Âchten: kein Problem. Sie geben nur die Antworten, die Sie geben wollen.
Dar├╝ber hinaus werden Sie gebeten, w├Âchentlich einen Fragebogen zu aktuellen Erk├Ąltungs- oder Krankheitssymptomen, m├Âglichen Corona-Tests zu beantworten. Dies erfolgt ebenfalls in der Studien-App und dauert weniger als 5 Minuten. Damit Sie keinen der Frageb├Âgen vergessen, erhalten Sie von uns jeweils Erinnerungen per E-Mail, sobald ein neuer Fragebogen verf├╝gbar ist.
Die im Rahmen der DAKI-Health-Studie gesammelten Gesundheitsdaten werden in pseudonymisierter Form gemeinsam mit Daten der weiteren Konsortialpartner wie Robert Koch-Institut und Charit├ę ÔÇô Universit├Ątsmedizin Berlin zur Entwicklung von KI-Modellen zusammengef├╝hrt. F├╝r den erfolgreichen Aufbau und das Training solcher KI-Modelle sind viele Datenpunkte und eine lange Beobachtungsperiode notwendig. Die Studie ist deshalb f├╝r einen Zeitraum von 24 Monaten geplant. Je l├Ąnger Sie dabei bleiben und die Studie unterst├╝tzen, desto aussagekr├Ąftiger sind die Ergebnisse der Analysen.

M├Âgliche Risiken

Es entstehen keine gesundheitlichen Risiken durch die Teilnahme an der DAKI-Health-Studie. Bitte beachten Sie, dass die Studie keine medizinischen Empfehlungen ausspricht oder bei der Diagnostik oder Therapie von Erkrankungen wie zum Beispiel COVID-19 hilft.

Umst├Ąnde, die zum Abbruch der Studienteilnahme f├╝hren k├Ânnen

Sie haben das Recht, Ihre gegebene Einwilligung zur Studienteilnahme oder zur Weiterverarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen und die Studienteilnahme jederzeit zu beenden. Der Studienarzt hat das Recht, Studienteilnehmende aus Sicherheitsgr├╝nden oder bei Hinweisen auf den Verdacht einer Manipulation aus der Studie herauszunehmen.

M├Âglicher Nutzen f├╝r Studienteilnehmende bzw. f├╝r die Allgemeinheit

Pers├Ânlich k├Ânnen Sie f├╝r Ihre Gesundheit aus der wissenschaftlichen Nutzung Ihrer Daten im Regelfall keinen unmittelbaren Vorteil oder Nutzen erwarten. F├╝r die Allgemeinheit helfen die Ergebnisse der Studie, unser Verst├Ąndnis zur fr├╝hzeitigen Erkennung und Ausbreitung von Pandemien zu verbessern.

Datenschutz

Die Antworten aus den Frageb├Âgen werden mittels Ende-zu-Ende-Verschl├╝sselung in Ihrem Data4Life-Benutzerkonto gespeichert. Die Ende-zu-Ende-Verschl├╝sselung ist eine Methode, die garantiert, dass nur Sie die von Ihnen gegebenen Antworten ansehen k├Ânnen. Ihre Antworten werden direkt auf Ihrem Endger├Ąt (z.B. Mobiltelefon, Computer) verschl├╝sselt, an Data4Life gesendet und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Sie haben die M├Âglichkeit, Ihre Ende-zu-Ende-verschl├╝sselten Antworten einzusehen. Hierf├╝r werden die Daten aus Ihrem Data4Life-Benutzerkonto auf Ihr Endger├Ąt heruntergeladen und dort entschl├╝sselt. Der hierf├╝r notwendige kryptografische Schl├╝ssel existiert ausschlie├člich auf Ihrem Endger├Ąt und wird nicht an Data4Life gesendet. Data4Life kann so garantieren, dass ausschlie├člich Sie Ihre Antworten aus der Studie Ihrem Benutzerkonto zuordnen k├Ânnen.

Ihre Daten werden unter Anwendung von Pseudonymisierung an die DAKI-FWS-Plattform ├╝bermittelt. In der DAKI-FWS-Plattform werden alle f├╝r das DAKI-FWS-Projekt relevanten Datenfelder gespeichert und zur Erstellung und den Betrieb des Fr├╝hwarnsystems verwendet. Pseudonymisierung ist eine Methode, bei der die Daten so ver├Ąndert werden, dass sie ohne die Verwendung zus├Ątzlicher Informationen nicht Ihrer Person zugeordnet werden k├Ânnen, z.B. indem Ihr Name durch eine eindeutige Zufallszahl ersetzt wird. Ihre Daten werden direkt auf Ihrem Endger├Ąt pseudonymisiert, indem Ihre Antworten mit einem auf Ihrem Endger├Ąt erzeugten Pseudonym kombiniert werden. Diese Kombination wird an die DAKI-FWS-Plattform sicher ├╝bertragen. Das Pseudonym enth├Ąlt keine personenbezogenen Daten der Studienteilnehmenden, sondern besteht aus einem zuf├Ąllig generierten Code. Zus├Ątzlich wird Ihr Pseudonym auf Ihrem Endger├Ąt mit Ende-zu-Ende-Verschl├╝sselung und in Ihrem Benutzerkonto gespeichert. Nur Sie haben die M├Âglichkeit, das Pseudonym mit Ihren Antworten aus der Studie in Verbindung zu bringen.
Weitere Informationen zur Verwendung Ihrer Daten und unser Datenschutzkonzept finden Sie in unserer Datenschutzerkl├Ąrung.

Versicherungsschutz

Ein spezifischer Versicherungsschutz f├╝r Studienteilnehmende wurde nicht abgeschlossen.

Fragerecht

F├╝r Fragen, die konkret die Durchf├╝hrung der DAKI-Health-Studie betreffen, k├Ânnen Sie sich jederzeit ├╝ber die in unserem Impressum aufgef├╝hrten Kontaktwege (z.B. per E-Mail an we@data4life.help) bei uns melden. Bitte beachten Sie, dass wir generell keine medizinischen Fragen (z.B. zu Corona-Infektionen) beantworten k├Ânnen.

Aufwandsentsch├Ądigung

Im Rahmen der DAKI-Health-Studie wird keine Aufwandsentsch├Ądigung an die Teilnehmenden gezahlt. Umso mehr freuen wir uns ├╝ber eine Teilnahme.

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