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Wenn Daten Gutes tun

Datenspende: Mehr Gesundheit und Lebensqualität für alle

Was bedeutet Datenspende?

Patienten stellen ihre Gesundheitsdaten wie zum Beispiel Röntgenbilder oder Laborbefunde der medizinischen Forschung zu Verfügung, Wissenschaftler können diese zu Analysen nutzen und neue Erkenntnisse gewinnen. Anhand von genauerer, breitere Forschung lassen sich geeignete Therapien ableiten, die auch individuelle Aspekte der menschlichen Gesundheit berücksichtigen. Das ist die Idee der medizinischen Datenspende.

Datenspende: Forschung der Zukunft

Was in Ländern wie Australien und den USA schon öffentlich debattiert wird, ist in Deutschland noch weitestgehend unbekannt. Die Rede ist von Datenspende oder “Data Donation”, wie es im Englischen heißt. Doch was bedeutet dieser Begriff? In dem Gesundheitsdaten, meist in anonymisierter oder pseudonymisierter Form, an die Forschung gespendet werden, sollen die Früherkennung von Krankheiten gefördert und Therapieformen optimiert werden. Personalisierte Forschungsergebnisse sollen zum besseren Verständnis von Erkrankungen beitragen und im besten Fall Menschenleben retten.

Big Data: Datenanalyse für Alzheimerforschung

Alzheimer, HIV und Diabetes sind nur wenige Beispiele, bei denen die Wissenschaft noch immer an ihre Grenzen stößt. Umfangreiche und über lange Zeiträume erfasste Datensätze zu medizinischen Forschungszwecken sind schwierig zu erfassen, da notwendige Langzeitstudien nicht rückwirkend erhoben werden können. Für die Forschung wäre daher der Zugriff auf Ergebnisse von bereits laufenden Langzeitstudien ebenso hilfreich wie die Einsicht in gespendete Daten. Außerdem gestaltet es sich als weitere, große Hürde, die dafür nötigen finanziellen Mittel aufzubringen. In diesem Licht erkennt man die Dringlichkeit einer großen Datenbank, die Forschungszwecken dient. Dabei geht es nicht nur darum, neue Daten zu erheben, sondern die bereits vorhandenen der Wissenschaft zugänglich zu machen. Bislang isoliert betrachtete Gesundheitsdaten können jetzt in Bezug zueinander gesetzt, analysiert und ausgewertet werden. Die Entscheidung darüber, ob Forschende Informationen erhalten, liegt beim Patienten, für den eine anonyme Datenspende möglich sein muss. Zu relevanten Daten zählen nämlich in erster Linie Anamnese und Diagnose, verordnete Behandlungen und ihre Dauer sowie Geschlecht und Alter des Patienten.

Doch wie können freiwillige Datenspenden in der medizinischen Praxis weiterhelfen? Im Jahr 2018 waren deutschlandweit 1,7 Millionen Menschen von Demenz betroffen [1]. Die Meisten davon litten an der Alzheimerkrankheit. Bis 2050 könnte sich die Zahl der Erkrankungen auf drei Millionen erhöhen, sofern in den nächsten Jahren kein Fortschritt in der Prävention und Therapie von Demenz erzielt wird. Das Beispiel Alzheimer zeigt, wie dringend die Forschung auf freiwillige Datenspenden angewiesen ist.

Smartwatch und Gesundheits-Apps: Großer Datenpool bisher kaum genutzt

Neben Befunden und Analysen von Ärzten stellen auch Gesundheits-Apps und Wearables wichtige Quellen der Datenerhebung dar [7]. Laut Accenture Consulting, einem der weltweit größten Unternehmen für Managementberatung und Technologiedienstleistungen, nutzten im Jahr 2018 bereits 33 Prozent der US-Amerikaner Wearables wie die Apple Watch oder Android-Smartwatches. Diese erfassen beispielsweise Vital- und Bewegungsdaten, wie Puls und Herzschlag und zählen die täglich gegangenen Schritte. Die dazugehörigen Apps liefern erste Analysen der gemessenen Werte und Daten. Diese dienen zwar nicht als medizinischer Gradmesser, aber als Überblick über die persönliche Fitness. In der Regel erkennt die Software Muster und Abweichungen von der Norm und kann Aufschluss über gesundheitliche Probleme geben. Werden die langfristig gesammelten Daten beispielsweise in eine elektronische Gesundheitsakte aufgenommen, können sie ausgewertet werden. Diese Gesundheitsinformationen sind nicht nur unmittelbar für den Träger einer Smartwatch oder anderer Wearables, sondern im weiteren Kontext eben auch für die Forschung von großem Nutzen. Bisher ist jedoch noch nicht ins kollektive Bewusstsein vorgedrungen, wie wertvoll das zur Verfügung stellen von Gesundheitsdaten ist, die von den Armband-Computern erfasst werden. Viele Menschen verfügen Dank der modernen Technologien schon jetzt über einen Schatz an Informationen, die täglich nebenbei erfasst werden. Die Auswertung einer Forsa-Studie von 2019 zeigt jedoch, dass in der Bevölkerung die Bereitschaft zur Datenspende für medizinische Forschungszwecke vorhanden ist.

Wie steht die deutsche Bevölkerung zur Datenspende?

Laut aktueller Studien sind Deutsche bereit, ihr Daten zu spenden. Fast 80 Prozent der Bevölkerung würden einer Spende ihrer Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken zustimmen. Die TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung - hatte in diesem Zusammenhang eine Umfrage bei Forsa in Auftrag gegeben, an der mehr als 1.000 Personen über 18 Jahren teilnahmen. [2].

Das Ergebnis der Umfrage vom Sommer 2019 im Überblick:

  • 79 Prozent der Befragten sind damit einverstanden, ihre Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung zu spenden.
  • 97 Prozent würden öffentliche Forschung mit ihren Daten unterstützen, 17 Prozent würden diese an Wissenschaftler aus der Industrie und aus privaten Unternehmen weitergeben.
  • 73 Prozent stimmen einer langfristigen Datennutzung nach der Datenspende zu (56 Prozent zeitlich unbegrenzt und 17 Prozent für die nächsten fünf Jahre).

Die Befragung zeigte auch, dass es im Hinblick auf die Bereitschaft zur Datenspende keine großen Unterschiede zwischen chronisch kranken und gesunden Menschen sowie zwischen den Alterskohorten gibt. Im Umkehrschluss gaben somit die Befragten im Alter von 18 bis 29 Jahren ähnliche Antworten wie die Teilnehmenden ab 60 Jahren. Das zeigt, dass etwaige Bedenken zu dem Thema Datenspende nicht aufgrund von Alter oder Gesundheitszustand entstehen. Die Ursachen für Vorbehalte zu identifizieren, machte sich auch der Deutsche Ethikrat zur Aufgabe.

Deutscher Ethikrat: Chancen und Risiken von Big Data in der Medizin

Auch der Deutsche Ethikrat, desses Aufgabe es als unabhängiger Sachverständigenrat unter anderem ist, medizinische und rechtliche Fragen sowie voraussichtliche Auswirkungen auf Individuen zu verfolgen, befasst sich mit dem Thema Gesundheitsdaten im Rahmen einer fortschreitenden Digitalisierung. Das 26-köpfige Gremium schätzt ein, dass die Entwicklungen im Bereich Big Data in der Medizin große Chancen mit sich bringen [13]. Dazu zählen beispielsweise eine verbesserte Diagnostik, fortgeschrittene Therapiemaßnahmen und nicht zuletzt die Möglichkeit für jeden Einzelnen, im Sinne der eigenen Gesundheit aktiv zu werden und gezielt Erfolge zu bewirken. Herausforderungen sieht der Ethikrat in der Umsetzung des Datenschutzrechtes sowie die Zusammenführung der Daten, die teilweise auf verschiedene Arten und in unterschiedlicher Qualität aufgenommen werden. Hinzu kommt ein erhöhter Aufwand hinsichtlich Koordination, Regulierung und Aufbereitung der Daten. Die elektronische Gesundheitsakte bietet als zentraler Speicherort die Möglichkeit, diese Daten einander anzugleichen und zu vereinheitlichen, um Rückschlüsse aus diesen zu ziehen. Wenn technische Anforderungen erfüllt sind und die Bereitschaft zur Datenspende grundsätzlich in der Bevölkerung vorhanden ist, bleibt nur die Frage danach, was Menschen dazu motiviert, aktiv zu werden.

Gründe für “Data Donation”

Die Frage, was Menschen dazu bewegt Daten zu spenden, ist eng verknüpft mit ihrem Verständnis dafür, welchen Nutzen ihr Handeln hat; sowohl für sie selbst, als auch für andere [11]. Nicht zuletzt aufgrund der Aussicht auf valide Forschungsergebnisse und bessere Therapiemaßnahmen, lohnt der Blick auf mögliche Gründe, die für eine Datenspende sprechen.

Solidarität und Wohltätigkeit

Auch wenn Diagnosen und Behandlungen immer personalisiert erfolgen, bieten die medizinischen Daten einen großen Nutzen für die Allgemeinheit. Aus ihnen lassen sich allgemeine Rückschlüsse über Krankheitsbilder ziehen, statistische Häufungen erkennen und so Heilmethoden ableiten. Zudem hängt die Verbesserung der Gesundheit in der ganzen Bevölkerung damit zusammen, wie aktiv sich jeder einzelne einbringt und kümmert.

Teilhabe als Motivation zur Datenspende

Laut der “Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte” der Vereinten Nationen hat jeder Mensch das Recht, an wissenschaftlichen Projekten mitzuwirken [14]. Im Alltag ist dies jedoch eher schwierig bis unmöglich. Mit dem Spenden der eigenen Gesundheitsdaten rückt man diesem Menschenrecht aber näher.

Gute Gründe, Akzeptanz bei der Bevölkerung und ein nicht zu verkennender Mehrwert: Wie gelingt es, ein Bewusstsein für dieses Thema in der Bevölkerung zu schaffen? Ein Blick über die Landesgrenzen könnte lohnen.

Hohe Bereitschaft zur “Data Donation” in den USA

In den Vereinigten Staaten von Amerika wirken verschiedene Akteure aus der Medizin schon länger daran, die Bereitschaft der Menschen im Hinblick auf Datenspenden zu fördern. Offenbar mit Erfolg, denn eine 2014 in den USA durchgeführte Studie zeigt, dass 94 Prozent der befragten Personen, ihre Gesundheitsdaten zur Verfügung stellen würden, um die Wissenschaft zu unterstützen [12]. Mithilfe ihrer Daten dazu beizutragen, dass Krankheiten schneller geheilt werden können, ist ganz im Sinne der Befragten. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist jedoch, dass die gespendeten Daten anonym bleiben. Dabei ist die Anonymität jedoch nicht der alleinige Faktor. Auch ein transparentes Vorgehen bei der Verwendung gespendeter Daten sowie detaillierte Informationen über die unterschiedlichen Varianten der Datenspende sind entscheidend.

Was ist der Unterschied zwischen öffentlicher und privater Datenspende?

Die Art und Weise der Datenspende legt fest, wer Zugriff auf die Informationen erhält. Verfolgt ein Institut oder ein Unternehmen einen bestimmten Forschungszweck, ist es unter Umständen nötig, auf Daten einer vordefinierten Bevölkerungsgruppe zuzugreifen. Alternativ dazu besteht die Möglichkeit, einen möglichst großen Pool an frei verfügbaren Daten aufzubauen, der zeitlich und thematisch unbegrenzt für eine große Gruppe verfügbar gemacht wird.

Im Wesentlichen unterscheidet man zwischen zwei Gruppen:

  • Private Datenspende: Hierbei handelt es sich um die gängigste Art. Der Zugriff auf spezifische Datensätze ist nur einer ausgewählten Gruppe möglich. Oft unterliegt sie einer zeitlichen Begrenzung.
  • Öffentliche Datenspende: Für diese Form gibt es eine öffentliche Lizenz. Ein Vorteil dieser Art der Spende ist, dass mehrere Beteiligte mit den Datensätzen arbeiten und sie analysieren kann.

Herausforderungen von “Data Donation”

Eine der größten Herausforderungen im Bezug auf Datenspende ist, dass der Begriff an sich, und die Arten der Datenspende noch nicht sonderlich bekannt sind in der deutschen Bevölkerung. Wie zuvor genannte Forsa-Umfrage zeigt, besteht bei Menschen durchaus die Bereitschaft, ihre Daten zu spenden, wenn sie mit dem Thema in Kontakt kommen.

Darüber hinaus setzt die Herausgabe persönlicher und sensibler Gesundheitsdaten ein hohes Maß an Vertrauen voraus. Im Hinblick auf digitale, vernetzte Systemen ist die Vertrauensbasis der Menschen in den letzten Jahren aufgrund von Datenschutzverstößen, beispielsweise durch soziale Netzwerke, immer wieder belastet worden. Bei dem Ziel, möglichst viele Menschen zu einer Datenspende zu bewegen, gilt ein vertrauenswürdiges Vorgehen als oberste Prämisse.

Dazu zählt unter anderem die rechtliche und technische Absicherung, dass Daten nicht an Unbefugte weitergegeben werden. Patienten jedoch ebenso die Entscheidungshoheit darüber zu überlassen, wem sie wann und wie lange Zugang zu ihren Daten gewähren, ist ein weiterer Faktor, der das Vertrauen stärkt.

Akteure im Bereich Datenspende stehen in den kommenden Jahren vor allem vor der Herausforderung, das Thema bekannter zu machen und das Vertrauen der Menschen zu stärken. Hinreichender Datenschutz und ein ethisch vertretbares Vorgehen sind weitere Aspekte, die eine Akzeptanz dafür erhöhen, dass diese neue Methode medizinische Erkenntnisse zu gewinnen zum Alltäglichen gehört. Die Erfüllung dieser Anforderungen könnte den Zugriff auf eine große Menge an Daten bedeuten, die zukünftig vielen Menschen dabei hilft, gesünder zu leben.

Quellen:

  1. https://www.deutsche-alzheimer.de/ueber-uns/presse/artikelansicht/artikel/neues-informationsblatt-der-deutschen-alzheimer-gesellschaft-alle-100-sekunden-erkrankt-in-deutsch.html
  2. http://www.tmf-ev.de/News/articleType/ArticleView/articleId/4456.aspx
  3. https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/99900/Hecken-plaediert-fuer-verpflichtende-Datenspende
  4. https://e-health-com.de/details-news/brauchen-wir-die-datenspende/
  5. https://www.ratgeberrecht.eu/datenschutz-aktuell/unerlaubte-weitergabe-von-personenbezogenen-daten-an-dritte.html
  6. https://www.apple.com/de/apple-watch-series-5/health/
  7. https://www.igd.fraunhofer.de/presse/aktuelles/entspannt-gesund-die-smartwatch-als-diskrete-gesundheitsassistenz
  8. https://data.world/blog/data-donation-whats-at-stake/
  9. https://www.projectbaseline.com/
  10. https://www.medizininformatik-initiative.de/de/deutliche-mehrheit-der-deutschen-bereit-zur-datenspende-fuer-die-medizinische-forschung
  11. https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-04363-6_3
  12. https://nam.edu/wp-content/uploads/2015/06/VSRT-PatientDataSharing.pdf
  13. https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-big-data-und-gesundheit-kurzfassung.pdf
  14. https://www.un.org/en/universal-declaration-human-rights/

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